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24. September 2018

 

FH Awareness Day

 

Zu einer verbesserten Diagnostik und Therapie der Familiären Hypercholesterinämie (FH) trägt das CaRe High Patientenregister für FH-Patienten bei. Die D-A-CH Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e.V. hat Ende 2014 das Patientenregister initiiert. Es dient dazu, Daten zum Verlauf der Erkrankung und zur Versorgungssituation der Patienten in Deutschland zu erheben. Mittlerweile nehmen Lipidambulanzen, Spezialisten und niedergelassene Hausärzte in ganz Deutschland am Register teil. Weitere Informationen zur Teilnahme erhalten Sie auf der Webseite www.carehigh.de.

Aus einer Zwischenanalyse des Registers mit mehr als 500 Datensätzen ist ein Artikel zur LDL-Zielwerterreichung bei FH-Patienten in Deutschland entstanden. Er wird am FH Awareness Day, am 24. September, in der FH-Spezialausgabe der Zeitschrift Atherosclerosis veröffentlicht und wird in Open Access verfügbar sein.

Die Kampagne „Check Dein Herz“  hat zum Ziel, über die Erkrankung „Familiäre Hypercholesterinämie“ und die damit verbundenen Risiken aufzuklären. Auf der Homepage www.checkdeinherz.de werden Informationen zur Erkrankung, zur Diagnose und zu möglichen Therapieformen zur Verfügung gestellt. Zusätzlich wird die Kampagne mit einem Infostand und Vorträgen auf verschiedenen Veranstaltungen vertreten sein und dabei mit der Patientenorganisation Cholesterin und Co – Cholco e.V. (www.cholco.org) kooperieren.

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Die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e. V. ist ein unabhängiger Ansprechpartner für Fragestellungen auf dem Gebiet des Fettstoffwechsels und der Atherosklerose. Unser erklärtes Ziel ist die gesundheitliche Aufklärung durch Umsetzung und Vermittlung gesicherter Erkenntnisse auf dem Gebiet der Prävention, Diagnostik und Therapie von Fettstoffwechselstörungen und der Atherosklerose. Denn: Unsicherheit durch Unkenntnis und Fehlinformation führen zu Fehleinschätzungen der Risiken von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen, der Atherosklerose und Herz-Kreislauferkrankungen.

Info-Materialien

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Die Bücher sind kostenpflichtig und können nur als gedrucktes Buch bestellt werden.
Die Broschüren können Sie ebenfalls in gedruckter Form kostenpflichtig bestellen.
Sie stehen aber auch kostenfrei zum Herunterladen zur Verfügung.
Der kostenfreie Download wird durch die Unterstützung von folgenden Unternehmen ermöglicht:
  • B. Braun Avitum AG, Melsungen (2.000,00 €)
  • Fresenius Medical Care GmbH, Bad Homburg (2.000,00 €)
  • MSD SHARP & DOHME GmbH, Haar (1.000,00 €)
  • Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Berlin (2.000,00 €)
  • STADApharm GmbH, Bad Vilbel (2.000,00 €)

Kontakt Patientenorganisation

Cholesterin & Co e. V.: Patientenorganisation für Patienten mit Familärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen (CholCo e. V.): http://www.cholco.de/

 

CholCo klärt auf über die Familiäre Hypercholesterinämie (FH), eine Stoffwechselstörung mit erblich bedingt erhöhten Cholesterinwerten. Bereits im Sommer 2016 gab die Patientenorganisation die deutschlandweit erste Kinderbroschüre „Lena hat Familiäre Hypercholesterinämie“ heraus, die nun auch in die englische und arabische Sprache übersetzt wurde.  Die Kinderbroschüre steht unter https://cholco.org/downloads// zum kostenfreien Download bereit.