Deutsches Lipoproteinapherese-Register (DLAR)

Warum ein Register zur Lipoproteinapherese?

Mit der Aufnahme der Lipoproteinapherese-Therapie bei Lp(a)-Hyperlipoproteinämie in den Leistungskatalog der gesetz­lichen Krankenkassen forderte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), Patienten- und Behandlungsdaten in anonymisierter Form in einem Register zu erfassen. Neben der Dokumentation dieser Daten sollten auch die Effektivität und der therapeutische Nutzen dieser extrakorporalen Therapieform für die teilnehmenden Patientinnen und Patienten deutlich gemacht werden.

 

Vor diesem Hintergrund wurde im Jahr 2012 das Deutsche Lipoproteinapherese-Register (DLAR) ins Leben gerufen. Bis Oktober 2019 unter der Trägerschaft der Stiftung für Nephrologie und seitdem durch die DGFF (Lipid-Liga) wird eine entsprechende Dokumentation durchgeführt, in der auch weitere Pathologika von Lipo­proteinen und deren Apheresetherapie sowie einer möglichen zusätzlichen Therapie mit PCSK9-Inhibitoren (Proproteinkonvertase Subtilisin/Kexin Typ 9-Inhibitor), erfasst werden. Die Dateneingabe und -erfassung erfolgt in einem internetbasierten Register durch die Aphereseanbieter.

 

Die im DLAR gesammelten verfahrens- und krankheits­relevanten Daten werden einer umfassenden Auswertung durch den wissenschaftlichen Beirat unterzogen. Wie bislang die Stiftung für Nephrologie erstellt auch die DGFF (Lipid-Liga) als Betreiber des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers einen Jahresbericht.

 

Wer kann sich beteiligen?

Die DGFF (Lipid-Liga) lädt alle Kolleginnen und Kollegen, die die Apheresetherapie durchführen, herzlich ein, sich an diesem Register zu beteiligen und die Behandlungsdaten ihrer Apheresepatientinnen und -patienten zu dokumentieren. Die Teilnahme ist unabhängig von einer Mitgliedschaft in der DGFF (Lipid-Liga) und für die teilnehmenden medizinischen Einrichtungen kostenfrei.

 

Warum ist es so wichtig, dass sich viele medizinische Einrichtungen am DLAR beteiligen?

Die Teilnehmer am DLAR tragen dazu bei, die positiven Ergebnisse der Einzelbeobachtungen und der bisher vorliegenden Veröffentlichungen zur Apheresetherapie auf eine breitere Datenbasis zu stellen und bessere Informationen zur Patientenpopulation und deren Morbidität und Mortalität im Verlauf, zur begleitenden Medikation und zur Verträglichkeit der Apherese zu erhalten. Damit werden die Verfahren als etablierte Therapieform gesichert.

 

Folgende Auswertungen können mit den erhobenen Daten des Registers vorgenommen werden:

  • durchschnittliche Höhe der Lipoproteine
  • durchschnittliche Absenkraten der Lipoproteine
  • Art und Häufigkeit von Nebenwirkungen und Komplikationen der Lipoproteinapherese
  • Verteilung der Begleitmedikation
  • Art und Anzahl von kardialen und extrakardialen Gefäßereignissen pro Jahr ohne Apherese (anamnestisch) und unter Apherese
  • Darstellung der lipidologischen Diagnosen und der Komorbiditäten
  • Dokumentation der PCSK9-I-Therapie und therapeutische Effekte und Nebenwirkungen auch nach Beendigung der Apherese

 

Das DLAR ist zunächst bis Ende 2022 projektiert. Es ist das weltweit größte und einzige spezifische Lipoproteinapherese-Register mit der längsten Beobachtungszeit.

 

Testzugang

 Gerne können Sie sich über einen Testzugang informieren, den die Firma BioArtProducts (BAP / Bioeng) als technischer Dienstleister des Registers zur Verfügung stellt. Schreiben Sie hierfür bitte eine E-Mail unter Angabe Ihres Namens und Ihrer Praxis / Einrichtung an: Info@lipid-liga.de

 

Finanzierung des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers (DLAR)

Die Kosten für den Betrieb und die Weiterentwicklung des DLAR sowie die Auswertung der Daten und Aufbereitung in Jahresberichten tragen nachfolgend genannte Firmen:

 

 

 

 

Betreiber des Deutschen Lipoproteinapherese-Registers (DLAR) und Kontakt:

Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V..

Mörfelder Landstraße 72

60598 Frankfurt a.M.

Tel.: (069) 96 36 52-18

Fax: (069) 96 36 52-9911

E-Mail: info@lipid-liga.de

 

 

Informationsflyer zum Download
(eine aktualisierte Version folgt in Kürze)

Flyer Lipoproteinapherese-Register

 

Formulare zum Download

Anmeldung zur Teilnahme am Deutschen Lipoproteinapherese-Register

 

Einwilligungserklärung für Patienten